Autismus mě nezastaví!

Dne 17.3.2008 se nám narodila dcerka Jůlinka. měřila 51cm a vážila 3330g. Porod proběhl bez komplikací a podle sestřiček a paní doktorky, byl porod "výstavní", jako z knížky na medicíně. Délka i průběh naprosto ideální. Nevyužila jsem ani Epidural. Takže pak po šestinedělí, pochvala u pana doktora, je totiž proti Epiduralu a podobným lékům...

Jůlinka měla slabou novorozeneckou žloutenku, ale ta jí za pár dní, po pobytu na sluníčku za oknem, zmizela :-)

Na 3 měsících, nám na bříšku přepadala na jednu stranu, tak jsme byli jednou na rehabilitaci a cvičili jsme Vojtovu metodu, ale hned další návštěvu, jsme dostali pochvalu a vše bylo v pořádku.

Dál její vývoj probíhal normálně. Na 4. měsících měla první zoubek a začala žvatlat  "dada, deda" pak oblíbené "gí a gé", co snad říkají všechny děti :-)

Na 8. měsících měla Salmonelu. bohužel poprvé jsem jí nechala oblíznout krém z kremrole a už to bylo. Chudáček si zkusila, nejhorší bylo braní krve do ampulí, na to jsem upřímně neměla a zůstal tam manžel. 

Jinak do roka bylo vše v pohodě. Dělala paci, paci, pápá, jak je veliká, uměla udělat halo, halo a dát si telefon k oušku, baci, baci a další takovéto drobnosti.  

Po roce říkala jen hodně málo slov a pár vět... Pamatuji si "brm, brm, to bylo pití, "ňamy", bylo jídlo, "hačí. Pak používala větu " Co to je?" a "Ahoj lásko", ale to bylo v podstatě vše, jinak vše ostatní pouze opakovala.

Do dvou let používala jen pár slovíček a opakovala. Když něco chtěla, na vše ukazovala. My jí nutili "tak nám řekni, co chceš" nic, pak se začala vztekat a brečet. Nerozumněla nám, ale to my ještě bohužel nevěděli. Kolem třetího roku začala zpívat písníčku "chytila jsem na pasece žížalu", no moc srozumitelné to nebylo, ale snažila se. I pár slovíček přibylo :-)

Ale koncem roku 2010, jsem si začala říkat, že je malá jiná,než ostatní děti, že bude něco v nepořádku. V únoru 2011 jsme byli švagrové na svatbě. Nynější švagr, tam měl příbuznou. Paní pracuje na základní škole s dětmi, které mají vady, nebo jsou postižené a Jůlinka se jí nezdála. Švagrová nám to pak přetlumočila, protože paní to bylo hloupé a bála se naší reakce. Upřímně nedivím se, znám případy, kdy se rodiče urazili, co si kdo myslí o jejich dětech, že jsou normální. Upřímně chudáci děti, protože pokud se rodiče k tomu takto staví, může dítě dopadnout špatně. Čím dřív se s nápravou začne, tím více se toho dítě naučí a vada, či postižení se dá zmíznit, bohužel ne vyléčit!!! Nicméně, my byli rádi, za názor a to bylo takové "nastartování" pro mě. Hned další týden jsem zašla na Dětskou paní doktorkou. Ta nás tedy poslala na vyšetření na Neurologii, kde malá absolvovala EEG. Bohužel při vyšetření téměř vůbec nezavřela oči a paní doktorka na Neurologii řekla, že vyšetření má v pořádku. Vyloučila tehdy i autismus, prostě jakékoliv postižení. Její závěr byl  "Nerovnoměrný vývoj". Doporučila také vyšetření u psychologa, vyšetření očního pozadí (dělá se z důvodu, že žilky v očním pozadí nemusí být správně posazeny, a to může způsobovat nesprávné funkování mozku. Dále krevní testy, protože špatné zpracovávání železa, může opět způsobit nesprávné fungování mozku). Jinak se spíš tato vyšetření dělají pro jistotu, většinou se stejnak jedná o postižení, či vývojovou vadu.

Když jsme donesli výsledky od Neurologa dětské paní doktorce, tak místo dalšího vyšetření, o které jsem jí moc prosila, jsem se dočkala odpovědi " No vidíte, Jůlinka je v pořádku a vše dožene, je to úplně normální dítě" . Jenže paní doktorka bohužel pravdu neměla.

Jůlinka stále je opakovala, ukazovala a používala těch pár slov, co uměla. Jediné co se nám těsně po třetím roce povedlo bylo, že jsme ji naučili na záchod, občas se to ještě nepovedlo, ale do měsíce pohodička a malá chodila sama, vždycky jen oznámila, že jde čůrat. Co bylo, ale divné uměla barvy, tvary, písmena i anglicky a čísla, ale funkčně komunikovat téměř neuměla.

Co bylo ale hrozné byli ty její stavy na veřejnosti, to se stupňovalo věkem. V krámě mi lítala všude, jakmile jsem jí chytla za ruku, řev, všichni se otáčeli a koukali, mě bylo hrozně. Taky jsem se setkala s lidmi, kteří na Jůlinku "ty si, ale ošklivá holčička, chudák maminka, ty si neposlušná, my si tě tu necháme". Tím, že se to stupňovalo, to mě opět nadzvedlo a šla jsem 8/2011 za dětskou paní doktorkou a opět jí žádala o vyšetření u psychologa, že malá se chová, jak zvířátko, že mám strach z toho až nastoupí do školky, že mi jí vyřadí a já nebudu moct do práce. Paní doktorka mě opět odmítla a trvala na krevních testech. Já krevní testy nechtěla, protože jsem věděla, jak při nich trpěla, když měla tu salmonelu. Chtěla jsem psychologické vyšetření, kvůli jejímu chování, to že málo mluvila nevadilo mě, ani ve školce.

Jůlinka 1.9.2011 nastoupila do běžné Mateřšké školky, samozřejmě každý den jsem slyšela, že Julča tohle a že Julča nerozumí, že zlobí a že neposlouchá a proč nemáme nějaké vyšetření apod. Bylo to přesně tak,jak jsme čekali a já měla 1.10.2011 nastoupit zpět do práce. Tak jsem trochu ostřeji uhodila na paní doktorku, že už toho mám dost, že ve školce jsou problémy,jak jsem předpokládala a ať mi už laskavě napíše doporučeně k psychologovi. Tak konečně nám napsala doporučení do Speciální pedagogické poradny. Tam jsem byli 30.9.2011. Paní doktorka mě vyslíchala asi 1 hodinu a Jůlinku měla v ordinaci asi 20 minut maximálně. Pak si mě zavolala a řekla mi to nejhorší, co jsem snad v životě slyšela "vaše dítě je postižené, má Atypická autismus vysocefunkční". Nejde přesně popsat, jak mi v tu chvíli bylo, ale vím, že sem nemohla dýchat a hlavou mi problesklo "chudák dítě, nikdy nebude žít normálně, nikdy se nezamiluje a nebudemít rodinu a my s manželem máme zničený život, jak se to stalo, proč my, jsme oba zdraví, nepijeme,nekouříme, bože proč". No prostě spousta otázek., paní doktorka mi něco říkala, ale já jí několik minut ani nevnímala. Zeptala jsem se jí, jestli někdy Jůlinka bude mluvit a ona mi odpověděla, že když bude mít tu zprávnou péči, že možná někdy ano. Hned nám doporučila Speciální Mateřskou školu Mladé Boleslavi. Bohužel tam měli plno, takže jsem rok čekali. Kdyby nás paní doktorka hned po neurologickém vyšetření poslala na ta ostatní, tak Jůlinku mohla do Speciální školky nastoupit už 1.9.2011 a dnes by už byla s mluvením úplně někde jinde.

Když přišla zpráva z SPC, šla jsem za dětskou paní doktorkou a ukázala jí to a ta mi na to řekla " no já si to myslela". Nedokážete si představit, jak mě to namíchlo. Takže jsme změnili paní doktorku, na doporučení známých, kterým hodně pomohla. Okamžitě jsme absolvovali vyšetření u psychologa, na očním, krevní testy, opět neurologii (tyto vyšetření jsme absolvovali od ledna 2012).Také od 11/2011 jsme začali navštěvovat logopedii, ale upřímně žádná sláva. Tu jsme také někdy v květnu 2012 změnili a to bylo úplně jiné kafe :-)

Tím, že mi nikdo neřekl, co je to Autismus, jaké jsou druhy, jak se k dítěti chovat apod. Začala jsem si sama pročítat články na internetu, koupila si knížku, zkoukla několik fimů atd.  Zjistila jsem, jak se autisté chovají, že je několik druhů autismu a také, co je ten Atypický, jak nám řekli v poradně. Mé zjištění bylo, že Jůlinka autismus nemá, ani Atypický, což je lehčí forma autismu. Můj názor byl "Vývojová dysfázie". Jenomže, jakmile jsem přinesla někam zprávu, kde byl napsaný autismus, tak pak samozřejmě jsme se dočkali stejné diagnózy. Psychologie-autistické rysy, oční v pořádku a krevní testy také. Jen neuroložka se nenechala ovlivnit a byla i celkem namýchnutá, tak malé někdo může dát diagnózu autismus, že autisté se chovají a vypadají úplně jinak. Z jejího pohledu má Jůlinka diagnózu "dysharmonický vývoj".

Začala jsem hledat někoho,kdo mi pomůže a mojí dceru důkladně vyšetří a dá mi za pradu, že Autismus nemá. Kolegyně v práci mi vyprávěla o pořadu, kde vystupovala ředitelka Speciální školy v Poděbradech, tak jsem nelenila  zavolala jí o radu. Doporučila mi paní doktorku Bajtlerovou, že prý ona velmi dobře dokáře rozeznat, zda dítě trpí autismem, nebo vývojovu dysfázií. Je to logopedka, ale má za sebou bohaté zkušenosti s dětmi a má svůj staciopnář a své vlastní programy, se kterými pracuje. Je výrobná. Takže v únoru 2012 jsme u ní absolvovali s dcerou vyšetření. Malou zkoumala ze všech stran, jakou má slovní zásobu, čemu rozumí, či nerozumí, jestli umí správně chodit, kreslit apod.Její názor byl 70% Vývojová dysfázie a 30% Autistické rysy. Pak si vzala mě do ordinace a manžel si hral s malou ve stacionáři. Vyptávala se mě na vývoj dcery a když jsem jí vše sdělila, řekla mi 97%Vývojová dysfázie 3% Autistické rysy (protože Jůlinka občas hodila zvláštní grimasu, což je jeden ze symptomů autismu). Ale rozhodně se nejedná o Autismus, jako takový!  

Byla jsem šťastná, že jsem konečně našla někoho, kdo tomu rozumí a Jůlinky pořádně a důkladně vyšetřil. 

Ale ve školce to stálo pořád za starou bačkoru a kor, když jsem přinesla zprávu, že není autista. Paní učitelky byly totiž přesvědčené, že Jůlinka je autistka. Víte je hodně těžké takové dítě vychovávat a když se pak ještě setkáte s nepochopením a odmítáním, moc vám to sílu do boje nedodá. Takhle to trvalo celý rok. Když měla být ve třídě jen jedna paní učitelka, protože ta druhá měla mít volno, tak po nás chtěli, abychom si nechávali Jůlinku doma.

Jinak Jůlinka začala koncem října 2011 říkat dvouslovné věty, kolem prosince tříslovné, v lednu 2012 jsme se konečně dočkali slůvek  "mami a tati", to byla taková nádhera :-) Naučila se i zvířátka, jejich citoslovce, písničku Hellou Kitty a další věci. Během března až května začala oslovovat i babičku, tetu, dědu a strejdu. Začala vymalovávat. Během června až července, už znala jména babiček. Vymalovávala lépe a lépe, dokonce, už i kreslila obrázky. No a v srpnu, už nakreslila i vymalovala krásný obrázek a za posledních půl roku se i naučial správně držet tužku i příbor. Kreslení a představivost je jí srovnali za půl roku. (přirozeně se kresba vyvíjí od 1,5 až to těch 3 let). 

V srpnu jsme opět absolvovali EEG, kde už se dalo něco vyčíst. Výsledek byl lehce opožděná. Další EEG nás čeká za půl roku. 

V září 2012 jsme byli opět u paní doktorky Bajtlerové a samá chválá, prý jsme holčičku někde vyměnili :-D Prý udělala úžasné pokroky..Paní doktorka nám zkusila nasadit lék Encephabol. Je na podporu růstu mozkových buněk. Některé maminky na netu psaly, že jejich děti udělaly úžasný pokrok v řeči a že si zklidnily, tento názor jsem četla asi v 80%, ale na některé děti působil negativně, jedna maminka psala, že holčička přestala jíst, ale řeč se zlepšila, další maminka, že dítě po léku bylo jak z divokých vajec..My máme lék nasazen od 20.9.2012, takže 25.10. to bude 5 týdnů. V létáčku je, že první výsledky mohou být vidět už po 2-4 týdnech, ale většinou až po 6-8 týdnech. Doporučené užívání je 3 měsíce a pokud se po 3 měsích neukáže zlepšení, lék na dítě nefunguje. My ho budeme brát 5 týdnů a já zlepšení vidím, hlavně v chování. Ještě před třemi týdny malá doma zlobila. Je takový ničitel, ale teď poslední týden poslouchá, hraje si sama, když chce přijde pro mě, nebo pro manžela, ať si s ní jdeme hrát, teď má v oblibě "Člověče nezlob se" :-) Tak uvidíme, zda je to zásluha léku, nebo paní učitelek ze školky, ale věřím, že funguje oboje :-)